Paola Roldán en el lecho donde permanece inmóvil, necesitada de terceras personas para mantenerse viva.
En manos de la Corte Constitucional está el conmovedor pedido para que se faculte a los médicos, ante su dolencia irreversible, para que se les permita regalarle una muerte digna en la fecha que ella decida libremente
A Paola Roldán, quiteña de 43 años, lúcida, se le van paralizando sus músculos por una enfermedad degenerativa irreversible del sistema nervioso. Un ventilador le da respiración artificial y se alimenta por vía intravenosa: su discapacidad ya supera el 95%.
La paciente, en compañía y cuidado de su esposo. |
En 2019 contrajo matrimonio con Nicolás Suárez y es madre de Olíver, de cuatro años. Su estado normal cambió en agosto de 2020, cuando haciendo ejercicios de yoga sufrió un desmayo y molestias por las que fue en busca de tratamiento a Estados Unidos. El diagnóstico, dos meses después, confirmó la enfermedad incurable: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que en el Ecuador afecta a más de 240 personas. .
Con los brazos y piernas inmóviles, imposibilitada de ingerir y disfrutar de los alimentos, atada a una máquina para respirar, ya no se siente una mujer viva. Sin fuerzas para abrazar a Olíver ni a su esposo, desea una muerte digna, asistida, la eutanasia, en una fecha y hora escogidos libremente por ella para acabar su sufrimiento.
Apoyada por un equipo de abogados -Farith Simon, Pablo Encalada y Ramiro Ávila- planteó a la Corte Constitucional una demanda, que ya fue admitida, para reclamar la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP), según el cual «la persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de libertad de 10 a 13 años”. Su propósito es no arriesgar a los médicos si le ayudan a cumplir su voluntad.
Sus familiares apoyan su decisión. Ella busca este camino en forma consciente, responsable y solidaria, pues su sufrimiento es mayor al ver el dolor de sus seres queridos. Hay valentía en su propósito, con ribetes de amor hacia su hijo, cuya actual relación es dolorosa: se ha dado modos para comprar cuarenta regalos, como herencia para los cumpleaños en los que ella definitivamente no podrá participar.
Parte de los asistentes al foro de la facultad de Derecho de la Universidad de Cuenca que abordó sobre la eutanasia. En primer lugar Farith Simon, uno de los abogados que patrocinan la causa, luego el docente promotor del acto, Pablo Valverde. El cuarto, Fernando Estévez, el profesor de Medicina que intervino. |
En diciembre pasado la facultad de Jurisprudencia de la Universidad de Cuenca promovió un debate sobre el caso. La iniciativa, del docente Pablo Valverde Orellana, permitió que el abogado Farith Simon, defensor de la causa, el médico Fernando Estévez Abad, profesor de Medicina de la Universidad de Cuenca, y alumnos de Derecho, abordaran aspectos legales, éticos y humanos del tema. Paola envió una carta conmovedora a la Universidad para agradecer por el debate
y refirió las razones para insistir a que se le permita una muerte legal y moralmente digna. A continuación el documento:
Cuando recién me diagnosticaron ELA, en el 2020, era impensable que esto me ocurriera. Tenía 39 años, estaba recién casada y tenía un bebé de brazos.
He sido absolutamente sana, toda mi vida he comido orgánico, he hecho deporte, nunca he fumado, he meditado, he salido a la naturaleza, no hay historia familiar de ninguna enfermedad catastrófica.
Desde que nací, cada acto consciente que he tomado ha sido por llenar mi vida de colores. Mi naturaleza tan intensa me ha llevado a explorar, a expandirme, a vibrar y buscar más. He sido una amante de la vida, he luchado y he vivido especialmente estos últimos tres años, en los que cada despertar, cada abrir de ojos, es una búsqueda muy profunda de razones y vivencias que den sentido a cada día. Soy yo quien debe darle sentido a mi vida, ya que este no es un concepto absoluto sino una valoración personal sujeta a una percepción dinámica. Arrebatarme esta autonomía es reducirme a un objeto.
Aunque este proceso ha sido tan transformador y purificador, el día en que no pueda expresar mi voluntad o no me permitan decidir cuándo poner fin a mi vida, dejaría de ejercer mi libertad, perdería la dignidad. No se puede tener una vida digna sin una muerte digna.
Y pregunto: ¿Qué define la vida? ¿Qué significa estar vivo? ¿Acaso hemos involucionado tanto como para pensar que estar vivo es un corazón que late y un cuerpo que sigue estando caliente? Para mí, estar viva principalmente nace de la autonomía del ser, de la capacidad de soñar, de regularse, de compartir con otros, de crear y cocrear. La vida sostenida de manera artificial no es un acto de valentía, es un acto de profunda cobardía, de egoísmo del resto de querer mantener un cuerpo latiendo.
He logrado construir castillos con migajas. Yo he vivido mi enfermedad de frente, con valentía, mostrándome una y otra vez, digna, sin huir de mi sombra. Siempre en búsqueda de la luz. Y es así como merezco morir. Merezco morir consciente. Morir cuando todavía logro dar sentido a mis días. Morir sin vergüenzas, sin culpas. Libre. Celebrando mi vida.
Sé que existen maneras clandestinas de terminar con la vida, como tantas personas con enfermedades catastróficas lo han hecho y lo siguen haciendo, en el Ecuador las enfermedades terminales son la cuarta causa de suicidio.
Tengo derecho a morir en paz, sostenida, sin dolor, en mi domicilio, acompañada de los seres que más quiero y de quienes me asisten profesionalmente, segura de que ellos y ellas no tienen riesgo ni responsabilidad alguna de carácter penal, administrativo o ético por mi decisión.
Merezco la paz de ir a dormir cada noche sabiendo que puedo ejercer este derecho. ¿Cuánto más tengo que soportar? ¿Debo acaso esperar a perder la voz y la expresión de mi cara, la capacidad de sonreírle a mi hijo? ¿Cuánto tiempo más debo llevar mi duelo por este cuerpo muerto encima? ¡Este derecho me corresponde ya! No quiero esperar más deterioro, más episodios de emergencia, más dolor. No quiero esperar la pérdida de la capacidad para expresar mi voluntad. Este dolor ya ha sido suficiente. Es obligación del Estado otorgar una salida serena, amable y digna a quienes padecemos un sufrimiento tan íntimo e incomprensible.
Tengo la confianza en que el Estado, sus autoridades y la ley garantizarán mis derechos, los derechos de quienes me asisten y los derechos de los seres queridos que me acompañarán a una muerte digna, asistida, adecuada, segura y oportuna. Merezco morir mirando hacia la luz.
El 23 de noviembre pasado la Corte Constitucional escuchó opiniones a favor y contra la petición. El juez sustanciador Enrique Herrería Bonnet presidió la audiencia y él con los jueces Alejandra Cárdenas, Daniela Salazar, Carmen Corral, Jhoel Escudero, Richard Ortiz, Karla Andrade, Ali Lozada y Teresa Nuques, resolverán el caso que, de ser favorable, abriría el camino para que, en situaciones incurables similares, otras personas usen este recurso para poner fin a su padecimiento.