*Leonardo Berrezueta se incorporó a Avance en 2007 e interrumpió sus artículos al desempeñarse en 2009 como Gobernador del Azuay y luego en altas funciones gubernamentales en Quito. Reanuda a partir de este número su presencia en la revista.
Ser padre es la bendición más grande que la vida te puede dar y más cuando debes no solo ser el apoyo de tus hijos, sino su complemento en un enorme esfuerzo de paciencia y aprendizaje. Me refiero a aquellos padres que día a día luchan para que sus hijos con algún grado de discapacidad, sea física, mental o psicológica, puedan ser incluidos en un mundo cada vez menos igualitario y más incomprensible e indolente sobre todo ante discapacidades que no se ven, son imperceptibles y por esa misma causa, son más complejas de comprender, como el autismo, síndrome de asperger y otros trastornos de esta índole.
La Constitución de la República del Ecuador en su artículo 47 establece que ¨El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social¨. El subrayado es propio. De la sola lectura del texto constitucional se desprende una obligación estatal para la equiparación de oportunidades e integración de estas personas, sin embargo, no solo la obligación es del Estado, sino, como lo dice expresamente el texto antes citado, también lo es de la sociedad y la familia.
Seguramente falta mucho para que el Estado cumpla con su obligación, y definitivamente la sociedad mantiene una tarea pendiente causada principalmente por el desconocimiento de los diferentes tipos de discapacidades y sus características. Y es que, una persona con diagnóstico de TEA (trastorno del espectro autista) o con asperger, a la vista de cualquier persona no presenta ningún rasgo “fuera de lo común” físicamente. Al igual que nos ocurre a todos, ninguna persona con TEA es igual a otra, sus manifestaciones son distintas en cada caso. Entre los rasgos más frecuentes están las dificultades para expresarse o para comprender la ironía y doble sentido, la poca habilidad para hacer amigos o relacionarse, y la rigidez con la rutina y los planes preestablecidos, pues se limitan a seguir las impuestas y no saben bien cómo desenvolverse. Y así son percibidos por los demás como personas raras, desconsideradas, sobreprotegidas e incluso maleducadas.
El estado y la sociedad deben tener más sensibilidad con las personas cuya discapacidad no es notoria, sino su comportamiento y es allí donde se debe trabajar aún más, en sensibilizar y hacer que la gente conozca más sobre este diagnóstico. Según datos de la Organización Mundial de la Salud1 , Uno de cada 160 niños en el mundo ha sido diagnosticado con algún tipo de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Hay cientos o talvez hasta miles de casos que por desconocimiento o falta de acceso a un diagnóstico médico adecuado no han podido ser determinados, no solo a zonas rurales o de quintiles altos, sino a la población en general.
Es difícil comprender como una persona puede ser más sensible a sonidos o imágenes y que esa sensibilidad puede causarle tal grado de ansiedad que lo descontrola y acude a gritos, movimientos o sonidos repetitivos para poder canalizar esa ansiedad, pues una de sus limitantes precisamente es no encontrar la forma de expresarse sobre todo en situaciones que le incomodan. La importancia de una detección temprana, acompañada de terapias adecuadas ayudan a sobrellevar este diagnóstico.
La sociedad no solo puede hacer su parte, sino está obligada a hacerlo, pues si bien comprenderlo es bastante complejo, y lo digo con conocimiento de causa, se puede hacer un esfuerzo de aceptar que existen personas que se encuentran en una frecuencia diferente a la nuestra y que seguramente aportarán mucho a la sociedad, como lo hicieron en su momento Albert Einstein, con su teoría de la relatividad que revolucionó al mundo; o como Isaac Newton, que descubrió la ley de gravedad dándole más luz al mundo en medio de la oscuridad de ciertas creencias y dogmatismos; el laureado pintor Vincent Van Gogh; el gran Leonardo Da Vinci; músicos de la talla del alemán Beethoven y del austriaco Mozart; el famoso cineasta Alfred Hitchcock; Thomas Jefferson el tercer Presidente de los Estados Unidos; el naturalista británico Charles Darwin; y en la actualidad genios de la informática como Bill Gates; o el gran campeón olímpico de natación Michael Phelps. Todos ellos con autismo.
El mundo está lleno de diversidad de razas, de credos, ideologías y formas de pensar y de diversas características como el autismo. Es un mundo de rompecabezas y comprenderlo no es fácil, más cuando te toca vivirlo directamente con tu hijo, pero en la hermosa aventura de aceptarlo y descubrir mundos nuevos, está la alegría más grande. Aceptar que tienes un niño con asperger en casa no es sencillo, se pasa un verdadero duelo, sin embargo, una vez pasada esa etapa se va descubriendo un mundo lleno de colores diversos, de piezas de rompecabezas que no conocíamos. A la sociedad en su conjunto hay que pedirle una sola cosa, conozcamos e instruyámonos más sobre este tema y coexistamos pensando en su inclusión.