Un drama humano cruel, en cuya trama se involucran elementos que tienen que ver con los problemas del acceso a la salud, a la educación y a la justicia

La pintura, pasión de Gabriela.

El departamento donde Margarita ha vivido los últimos tres años está revuelto la tarde del 23 de noviembre de 2008, porque se va a otra casa. Ella se ha acostumbrado a los ajetreos forzosos de las mudanzas desde que a su hija Gabriela le detectaron el VIH SIDA hace una década, cuando apenas tenía algo más de tres años.

"Los dueños se han enterado de la enfermedad de mi niña y me han pedido que desocupe: el pretexto es que van a hacer reparaciones", dice, pero luce a la vista el inmueble en perfectas condiciones, por el esmero con el que lo ha mantenido con sus dos hijos, el varón de 27 años y Gabriela, próxima a los 14.

El drama empezó cuando la criatura sufrió una hemorragia nasal incontenible el sábado 20 de junio de 1998 y fue llevada al Hospital Universitario Católico, de Cuenca, donde permaneció dos días sin mejoría, ni más atención que unas dosis de suero el fin de semana.

Un vuelo de la imaginación.

La madre lo trasladó el lunes 22 a la Clínica Humanitaria Pablo Jaramillo, buscando un sitio de salud que le ofreciera amparo solidario ante sus carencias económicas. La hemorragia seguía, hasta por los tejidos de la piel, detectándose el caso como Púrpura Trombositopénica, dolencia de origen alérgico.

El requerimiento urgente era de dos pintas de sangre y plaquetas. Doña Margarita buscó a parientes y amigos hasta conseguirlas de donantes a través de los canjes de la Cruz Roja, con lo que la niña se reanimó para ser dada de alta en una semana. El médico Pablo Monsalve Toral, que la atendió -además era Director del Banco de Sangre de la Cruz Roja- propuso el 27 de junio que se sometiera a la paciente a un análisis de SIDA y el resultado fue positivo.

La madre enloqueció de desesperación al conocer la enfermedad mortal de la pequeña, mientras se hacía pruebas urgentes de la sangre de los donantes: Henry Salazar, el donante amigo de la familia, era portador del SIDA. ¿Cómo es que no lo detectaron en la Cruz Roja e inyectaron su sangre a la niñita? Era la macabra interrogante del momento, origen de un drama familiar, procesos jurídicos, denuncias por los medios de comunicación y un escándalo social atenuado por el paso de 10 años, pero aún latente.

El padre, la madre de la niña €“no son casados ni viven juntos- y el hermano, descartaron con pruebas de laboratorio no portar el virus. La Cruz Roja adujo en los tribunales que la sangre aplicada a la menor no fue la extraída al portador del SIDA, pues según los procedimientos rutinarios, las donaciones son sometidas a exámenes y se las descarta €“como asegura ocurrió esta vez- al descubrirse contaminaciones. Un peritaje legal a los documentos de la Cruz Roja, deja constancia de tachones en las fechas de los exámenes vinculados al presente caso.

Sede de la Cruz Roja de Cuenca.

Gabriela fue sometida a exámenes ginecológicos para probar si a su tierna edad pudo haber tenido relaciones sexuales o ser violada. La integridad inocente de la niña-mártir quedó totalmente a salvo. Muestras de la sangre de ella y del donante enfermo fueron sometidas a rigurosos análisis en el país y en el exterior, probándose la similitud de características entre ellas.

La fundación REDSIDA del Azuay intervino ante organismos especializados internacionales, para probar si la niña sufrió el contagio con la sangre del donante a través de la Cruz Roja de Cuenca. Muestras de ambos fueron al Departamento de Clínica y Virología Epidemiológica de los Hospitales Académicos de la Universidad Católica de Lovaina, en Bélgica, cuyo informe determina la identidad entre ellas, pero el alegato de la Cruz Roja ante los jueces, apunta que "la identidad de las cepas de virus que se encuentran en dos o más personas no necesariamente indican que esas personas se hayan contagiado entre sí".

Los médicos Juan Peralvo y Nardo Vivar, en un peritaje a ese informe, señalan: "El Departamento de Virología Clínica y Epidemiología de los Hospitales Académicos de la Universidad Católica de Leuven, Bélgica, ha establecido que la secuencia de nucleótidos de la región pol del VIH de las muestras de sangre Nro. 1 y Nro. 2 son idénticas. Esto significa que el mismo virus afecta a las muestras de sangre de las dos personas. El VIH solamente podría haber pasado a la niña desde la persona señalada como 170685285-9 (número de identidad del portador infectado) siguiendo dos vías: por transmisión sexual o por transfusión de productos sanguíneos contaminados, procedentes de esta persona. Si las investigaciones del juicio hubiesen excluido la transmisión sexual, necesariamente debe concluirse desde el punto de vista de la lógica médica, que la única vía de propagación del VIH hacia la niña es la transfusión sanguínea".

Los directivos de la Cruz Roja de Cuenca y del Banco de Sangre, enfermeras y profesionales de la institución, fueron involucrados en investigaciones y procesos jurídicos, que acabaron sobreseídos, anulados o en archivos. Jurídicamente todo ha concluido. La demanda fue por la indemnización de un millón de dólares. Las causas están prescritas, inclusive para Mariana de Jesús Ramírez, enfermera que extrajo la sangre del portador del SIDA, y llamada a plenario con orden de detención, fugó al exterior y es ahora beneficiaria de la prescripción, que se produjo al cumplirse ocho años de iniciado el proceso.

Los diez años desde que la niña se contagió de SIDA han sido una torturante pesadilla para ella y su madre. La mujer, empleada seis años en una casa comercializadora de productos de belleza, fue despedida en 2002 porque ponía en riesgo la imagen de la empresa. Entonces, sin fuente de ingresos, se vio obligada a vender el auto que le permitía movilizarse por sus negocios, pues el tratamiento de su hija requería fuertes sumas de dinero de las que no disponía.

Gabriela fue al Jardín de Infantes Zoila Palacios del barrio El Vecino, pero la echaron cuando las autoridades descubrieron que padecía el SIDA y se armó un escándalo que puso en alerta a los padres de familia. La madre denunció el caso a la Dirección de Educación, pero no obtuvo respaldo para que la pequeña retornara al Jardín.

Entonces ocurrió una de las pocas grandes muestras de solidaridad que Margarita y su hija han recibido desde que apareció la enfermedad: la profesora Augusta Vázconez, del centro educativo El Cebollar, invitó a la madre a mandar a su hija a su plantel, donde terminó la instrucción parvularia con la certificación de que "Para esta Institución y particularmente para la señorita profesora Augusta Vázconez V., es una satisfacción el haber trabajado con la niña Gabriela, la misma que fue marginada de la Educación €¦"

Pero la lacra de la enfermedad no dio tregua a los arrendatarios. Del barrio de las calles Mariano Cueva y Pío Bravo debió salir cuando el propietario le pidió a Margarita las llaves, aduciendo que "vamos a arreglar el departamento". Fue al barrio Miraflores y a poco le dijeron "de desocupando", después que el propietario prohibió a sus hijos juntarse a jugar con la niña estigmatizada de por vida.

Entonces se vio precisada a buscar domicilio en un barrio distante, donde no sospecharan de la dolencia de su niña, al otro extremo de Cuenca, en las calles Remigio Tamariz y Remigio Romero, pero a poco le pidieron que se fuera con su niña a otra parte, aduciendo que van a tumbar la casa. Donde más ha permanecido fue en la calle Pumapungo, cruce con la Pablo Neruda, al occidente de la ciudad, de donde tuvo que trastearse el 23 de noviembre porque le reclamaron la devolución del departamento para las supuestas reparaciones innecesarias. Ahora se alojó en un barrio de otro extremo, que prefiere no identificarlo, para evitar que más pronto que tarde le digan también ¡Váyase!

La vida de Margarita es una hazaña de heroísmo. Ella misma se admira de cómo ha podido afrontar sola los problemas de salud física y psíquica de su hija, a pesar de sus precarias condiciones económicas. La necesidad le ha adiestrado en la parsimonia para no desperdiciar un centavo. Ella no sabe lo que es regalarse un gasto extra y sufre al permanecer, cada día, pendiente no más que de la salud y la supervivencia de su hija. Pero es feliz al tenerla a su lado, no sabe hasta cuándo.

Gabriela cursa el décimo año de básica en un colegio fiscal femenino de Cuenca, por las tardes. El próximo año, al ingresar en el diversificado, deberá ir al colegio a las siete de la mañana y la madre sufre porque ella no podrá madrugar al estudio, pues el medicamento de la noche le mantiene en un sopor hasta la mañana del otro día. La solución será cambiarla a un plantel de la tarde.

La menor es protegida con celo por la madre, porque su vida está en constante riesgo. El colegio al que asiste distaba poco del domicilio que acaba de desocupar, pero Margarita le pagaba el transporte escolar, como sigue haciéndolo, "sacando plata de donde sea, porque mi hija no puede exponerse al viento, al frío o la lluvia. No tiene defensas en su organismo y acaba de pasar un mes sin ir a clases por una gripe que le causó estragos, imagínese", dice.
El padre de la niña, sargento retirado del Ejército, ha conseguido que el Hospital Militar de Cuenca donara las medicinas costosas que debe consumir la niña y además que acuda al Hospital Militar de Quito y al Laboratorio Zurita, para chequeos frecuentes. En principio ingería 18 pastillas diarias, valoradas en 1.500 dólares mensuales, pero por los avances científicos y la fabricación de medicamentos genéricos, ahora toma tres pastillas diarias €“ dos Combivir y una Strocin- cuyo valor es de 800 dólares mensuales. "Si yo tuviera que pagar por ellas, mi niña no viviría, ni yo tampoco", dice restregándose las lágrimas.

Antes de obtener ayuda del Hospital Militar y a la par que vendió el carro, Margarita organizó rifas entre familiares, amistades y clientes -se da modos para ventas a domicilio- , desprendiéndose de los artefactos de la casa, para adquirir los remedios caros inevitables. Solo el amor materno puede infundir tanta fortaleza física y espiritual a un ser humano, para afrontar los golpes de la vida en condiciones de semejante adversidad.

El abogado Gustavo Quito Mendieta auspició, sin costo, las demandas contra la Cruz Roja y las personas vinculadas en la supuesta mala práctica profesional, reclamando la indemnización, pero no tuvo éxito. Ante ello, en agosto de 2006 planteó el caso ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington, proceso que se ha reactivado el 3 de septiembre de 2008, cuando el Secretario Ejecutivo, Santiago Canton, le ha hecho conocer que "La CIDH, mediante nota de la fecha ha remitido la totalidad de las partes pertinentes de su petición al Estado y ha fijado un plazo de dos meses, contados desde la fecha de transmisión de la presente comunicación, para que presente sus observaciones".

El Director Nacional de Derechos Humanos de la Procuraduría General del Estado, Erick Roberts Garcés, ante la petición de Washington, ha pedido al Presidente de la Corte Superior de Justicia de Cuenca "remitir a este despacho de manera urgente un informe de lo acontecido y el estado actual del proceso y si, a criterio suyo, se han agotado o no los recursos de jurisdicción interna para hacer valer los derechos que se invocan como violados".

El pedido del funcionario nacional de Derechos Humanos termina anticipando la intención de evadir la responsabilidad del Estado: "La solicitud que antecede €“dice- permitirá ofrecer una oportuna respuesta a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, evitando de este modo una posible atribución de responsabilidad internacional al Estado ecuatoriano".

El plazo concedido al Ecuador para que presente los documentos requeridos, finalizó el 3 de noviembre, pero puede tener la prórroga de un mes, para que las autoridades de Derechos Humanos del país cumplan la obligación ante el organismo mundial. Las interrogantes sobre el futuro de este doloroso caso humano, siguen en pie, pero dejan una esperanza.

La esperanza, todo lo que queda €¦

La madre y sus hijos se apresuran a poner en cajones la ropa y los trastes para el desalojo. El doloroso ritual, repetido, lo aceptan con resignación. Ella sabe que puede defender sus derechos de inquilina ante los jueces, pero renuncia a hacerlo: "No creo en la justicia, después de todo lo que me ha pasado", dice.

Gabriela guarda con esmero los libros y cuadernos y con especial cuidado las hojas en las que ha pintado ángeles, paisajes, rostros de niños y escenas de la vida diaria. Me encanta pintar €“dice- dando los retoques finales a un cuadro por el que transita un ángel tras una paloma que vuela sobre el fondo azul del cielo con semillas en el pico. También le gusta escribir poemas en los que canta a la vida y sueña en la felicidad.

Pero la familia sufre en carne viva el discrimen, la violencia, la injusticia, el aislamiento, virus sociales más malignos que el del VIH contagiado a la niña de la casa en una mala práctica de salud. La enfermedad es susceptible de controlarse, mas no los estragos de la insensibilidad humana, la ignorancia y la carencia de solidaridad. A muchos pacientes del SIDA no los mata el virus, sino la desesperación, hasta el suicidio. El donante cuya sangre habría contagiado a la niña murió hace más de un año no a causa del VIH, sino por una intoxicación al ingerir licor pese a la prohibición de hacerlo bajo el efecto de las medicinas para prolongar su vida.

La esperanza de ver sana a su hija fortalece el cuerpo y el alma de Margarita, que presiente que un milagro o los avances de la ciencia médica restituirán la salud completa al ser inocente que salió sano de sus entrañas y le infectó la vida.

Mientras tanto, aspira a que el Gobierno de la Revolución Ciudadana asuma la obligación de velar por los derechos que le asisten a su hija y a todas las personas en situación de riesgo, en acatamiento de la Constitución por la que dijeron sí los ecuatorianos.

Y son bastantes las normas aplicables a la situación de Gabriela, para que pueda vivir con dignidad, seguridad y protección en el seno de la familia y de la sociedad. Bien vale citar algunas de ellas:

Art.- 11, numeral 2: Nadie podrá ser discriminado por razones de etnia, lugar de nacimiento, edad, sexo, identidad de género, identidad cultural, estado civil, idioma, religión, ideología, filiación política, pasado judicial, condición socioeconómica, condición migratoria, orientación sexual, estado de salud, portar VIH €¦

El numeral 9 del mismo artículo, apunta: El más alto deber del Estado consiste en respetar y hacer respetar los derechos garantizados en la Constitución.

Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia doméstica y sexual €¦

Art. 46, numeral 4, alusivo a obligaciones del Estado por la seguridad de las niñas, niños y adolescentes: Protección y atención contra todo tipo de violencia, maltrato, explotación sexual o de cualquier otra índole, o contra la negligencia que provoque tales situaciones.

El mismo artículo, en el numeral 9, asegura: Protección, cuidado y asistencia especial cuando sufran enfermedades crónicas o degenerativas.

Art. 50.- El estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.

Art. 53.- El Estado responderá civilmente por los daños y perjuicios causados a las personas por negligencia y descuido en la atención de los servicios públicos que estén a su cargo, y por la carencia de servicios que hayan sido pagados.

Art. 54.- Las personas o entidades que presten servicios públicos o que produzcan o comercialicen bienes de consumo, serán responsables civil y penalmente por la deficiente prestación del servicio, por la calidad defectuosa del producto €¦

Art. 172.- Las juezas y jueces serán responsables por el perjuicio que se cause a las partes por retardo, negligencia, denegación de justicia o quebrantamiento de la ley.

Art. 204.- La Función de Transparencia y Control Social promoverá e impulsará el control de las entidades y organismos del sector público, y de las personas naturales y jurídicas del sector privado que presten servicios o desarrollen actividades de interés público, para que los realicen con responsabilidad, transparencia y equidad €¦

Art. 215.- (De las atribuciones de la Defensoría del Pueblo, numeral 3): Investigar y resolver, en el marco de sus atribuciones, sobre acciones u omisiones de personas naturales o jurídicas que presten servicios públicos.

En fin, éstas y muchas más son las normas que la Constitución prevé a favor de las personas que, como Gabriela, son víctimas inocentes de una desgracia cuyos orígenes están bajo sospecha, como están bajo sospecha los procesos legales instaurados con todo derecho. ¿Acaso provino del aire el virus mortal que infectó su cuerpo?

Margarita y su hija aspiran que al conmemorarse 60 años de la Declaración de los Derechos Humanos, el organismo se acuerde de ellas, empezando por sensibilizar a autoridades, personas e instituciones vinculadas a su drama, para que recuerden, mediten y acojan lo que consta en el primer artículo: "todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros". Y consagra que "no debe haber distinción alguna por razón de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión pública o de cualquier otra índole".

La niña, al caer la tarde, termina de empaquetar sus prendas y ha guardado con amoroso esmero la medalla de oro con la que le premiaron como la alumna mejor aprovechada de la escuela y otra por su participación triunfal en un campeonato de básket, al comenzar el colegio, antes de exonerarse de la materia de Educación Física, por mandato de los médicos. (RTE)